목적: 최근 보건의료 정책 결정은 근거에 기반하여 이루어지는 추세에 있으며, 말기암환자 정보시스템은 이러한 필요에 부응하기 위하여 개발되었다. 본 고에서는 말기암환자 정보시스템의 개발과정 및 6개월 데이터로부터의 통계 결과를 보고하고자 한다. 방법: 말기암환자 정보시스템의 입력항목은 실무 전문가들의 자문을 받아 개발되었으며, 이벨로스 임상연구관리시스템을 기반으로 구축하였다. 2009년 보건복지가족부에서 지정된 34개 암환자완화의료 기관에 2009년 1월 1일부터 6월 30일까지 등록된 환자들에 대한 정보가 수집되었다. 분석은 기술적 통계를 이용하였다. 결과: 총 2,940명의 전국적으로 대표성 있는 데이터로부터 아래와 같은 결과를 얻었다. 평균연령은 $64.8{pm}12.9$ 세였고, 56.6%가 남자였다. 폐암(18.0%)이 가장 많았다. 2인 이상의 의사에 의하여 말기진단을 받은 경우는 50.3% 였으며, 입원 당시 말기라는 사실을 알고 있는 환자는 69.7%였고, 거의 절반에 가까운 환자가 특별한 의뢰 없이 입원하였다. 평균 통증 및 최고 통증은 입원 1주 후에 통계적으로 유의하게 감소하였다. 사망 퇴원한 환자가 73.4%였으며, 집으로 퇴원하는 경우는 13.3%에 불과했다. 1회당 평균 입원일수는 $20.2{pm}21.2$일이었으며, 중위값은 13일이었다. 결론: 말기암환자 정보시스템의 운영을 통하여 완화의료 기관 이용 환자 및 가족의 특성, 서비스 제공에 관한 현황 등에 관한 전국적으로 대표성 있는 자료를 얻을 수 있었다.
Purpose: Recently, health policy making is increasingly based on evidence. Therefore, Korean Terminal Cancer Patient Information System (KTCPIS) was developed to meet such need. We aimed to report its developmental process and statistics from 6 months data. Methods: Items for KTCPIS were developed through the consultation with practitioners. E-Velos web-based clinical trial management system was used as a technical platform. Data were collected for patients who were registered to 34 inpatient palliative care services, designated by Ministry of Health, Welfare, and Family Affairs, from $1^{st}$ of January to $30^{th}$ of June in 2009. Descriptive statistics were used for the analysis. Results: From the nationally representative set of 2,940 patients, we obtained the following results. Mean age was $64.8{pm}12.9$ years, and 56.6% were male. Lung cancer (18.0%) was most common diagnosis. Only 50.3% of patients received the confirmation of terminal diagnosis by two or more physicians, and 69.7% had an insight of terminal diagnosis at the time of admission. About half of patients were admitted to the units on their own without any formal referral. Average and worst pain scores were significantly reduced after 1 week when compared to those at the time of admission. 73.4% faced death in the units, and home-discharge comprised only 13.3%. Mean length of stay per admission was $20.2{pm}21.2$ days, with median value of 13. Conclusion: Nationally representative data on the characteristics of patients and their caregiver, and current practice of service delivery in palliative care units were obtained through the operation of KTCPIS.
